O Alívio da Morte - A reconstrução da Vida

O apoio a doentes com doenças terminais é fundamental, mas não podemos descurar os seus familiares mais próximos, durante e após todo o processo da doença. A morte chega lentamente, com aviso prévio, mas ainda assim, tão de surpresa. Os meses de sofrimento e desespero caem de repente sobre o vazio da ausência e isso é algo com o qual ninguém está preparado para lidar.

Muitos são os sentimentos que nos assolam e a culpa permanece com insistência na mente dos que ficam, pelo que não fizeram e poderia ter feito, pelo que fizeram que poderiam ter feito de maneira diferente, pelo alívio que a morte lhes trouxe. A dor e o alívio misturam-se quando as palavras há tanto esperadas chegam, muitas vezes, durante uma visita ao hospital.

Acabou. Respira fundo.

Em seguida a este “acabou”, vêm os sentimentos negativos e a sensação de abandono, como se não tivessem feito o suficiente, sofrido o suficiente. Acabou, mas não pode acabar. Alguém morreu, não posso simplesmente achar que é um alívio, porque algo acabou.

São estes os pensamentos dos que vêem os seus entes queridos partir após tanto tempo de sofrimento e são estes os pensamentos e sentimentos que temos de trabalhar e modificar.

O fim da vida foi um alívio e não há mal nenhum nisso.

O familiar Cuidador

A doença terminal é algo normalmente alongado no tempo e com várias fases e altos e baixos. Períodos no hospital, períodos em casa, períodos de relativa independência e força e períodos de total dependência, depressão e desespero.

O familiar cuidador é aquele que se torna maioritariamente responsável pelo doente terminal e é, naturalmente, quem mais sofre com todos os altos e baixos. É a pessoa que, na grande maioria das vezes, abdica de tudo na sua vida para cuidar da pessoa doente.

A sua vida é subitamente interrompida, todos os eus projectos e desejos adiados e a incerteza passa a ser parte do dia a dia. Os seus pensamentos andam à volta do relativo bem-estar de uma pessoa pela qual nada há a fazer e pela dúvida entre o continuar a lutar por ela, ou baixar os braços.

Após a morte, o sentimento de vazio é imenso e a falta de apoio enorme. Acabou. Pensa o familiar cuidador e também pensam as pessoas à sua volta. Acabou. Agora é o luto, agora vamos voltar ao normal. Será?

De que forma e até que ponto, esta pessoa realmente volta ao normal? É tão bom poder seguir com a vida, com os projectos, com os sonhos, mas muitas vezes sem aquela pessoa, estes não têm grande significado. E é nesta fase, que a pessoa se vê forçada a encarar o facto que nada mais será normal.

Perfil do Familiar Cuidador

O familiar cuidador tem, naturalmente, uma grande proximidade ao doente, uma mãe, uma filha, esposa, esposo… Alguém que terá de aprender a viver novamente antes de poder seguir com a sua vida. Muitas vezes, terá de dar um novo significado a esta vida…

Este familiar lidou durante meses com os sentimentos e dificuldades do doente, dele próprio e da sua família e nesta fase, o alívio esperado não chegou, pois a dor é imensa e continua a servir de enfermeiro(a) para os restantes familiares que tentam ultrapassar o luto. 

Esta pessoa é, normalmente, percepcionada como forte, é a pessoa que se chega à frente, que tem a coragem necessária para tomar decisões (sempre tão difíceis), de tomar as rédeas da situação e faz o que é preciso fazer. Muitas vezes, a pessoa já tinha este perfil anteriormente, porém, muitas outras tem de aprender a agir desta forma, pois alguém tem de o fazer. E na esmagadora maioria das vezes, não foi uma escolha sua, não há mais ninguém…

O Apoio Psicológico

Não há a menor dúvida de que o familiar cuidador precisa de um apoio especializado e felizmente, começa a surgir cada vez mais esse apoio em contexto de serviço nacional de saúde. No entanto, a falta de profissionais, a falta de tempo ou até mesmo de dinheiro continuam a ser uma realidade que impede o apoio adequado a estas pessoas.

Há tempo de espera pela consulta de apoio psicológico e muitas vezes, a pessoa não pode ir, porque o doente terminal tem exames, está pior, foi internado, precisou de algo, ou simplesmente, não há mais ninguém que possa, naquele dia e àquela hora, ficar com ele… Marcar uma nova consulta é uma aventura digna de enlouquecer.

Assim, o atendimento a nível particular poderá ser uma opção, mas a falta de tempo aqui é batida pelas dificuldades financeiras. Os cuidados e necessidades do doente terminal são grandes e todo o dinheiro deve ser meticulosamente contado para tal fim. O cuidador fica para depois.

E é assim que esta pessoa vai vivendo e como ela acaba por acreditar que é o mais correcto, que os sentimentos dela têm de ficar para depois, que as dificuldades dela não são assim tão importantes, que ela está em segundo lugar.

A morte afinal não traz o alívio desejado mas uma sensação de vazio e da falta do seu próprio espaço, na sua própria vida.

DOR CRÓNICA

A dor crónica é uma dor persistente ou recorrente, sem motivo físico aparente e que apresenta uma duração de pelo menos 6 meses (no entanto, o paciente pode demonstrar características de dor crónica antes disso). Muitas vezes, é precidida por uma lesão, porém, após a cura total da mesma, a dor mantém-se, no entanto, a mesma pode surgir sem qualquer antecedente ou motivo aparente.

Estatísticas

A dor crónica atinge cerca de 19% dos adultos na Europa e estes números parecem estar a aumentar. Em Portugal, estima-se que 36% da população adulta sofra da doença.

Metade destas pessoas dizem sofrer de dor constante e dois terços têm graves dificuldades em dormir.

Um estudo realizado em Portugal (pelo Serviço de Bioestatística e Informática Médica, em conjunto com o CINTESIS) concluiu que incidência da doença era mais elevada nas mulheres e na população mais idosa.

Complicações físicas

A dor surge no nosso organismo como consequência de um problema de saúde, que pode ir de infecção, queimadura, derrame, etc e tem, nesse contexto, um efeito benéfico, pois serve de alerta para que saibamos que algo não está bem. Contudo, no caso da dor crónica, esta surge sem qualquer motivo e tem um impacto grave na vida do doente.

A dor crónica está associada a problemas do foro imunitário, este problema está associado a uma baixa imunidade e aumento da susceptibilidade às infecções.

A dor, muitas vezes constante, é também responsável por uma diminuição da mobilidade do paciente, com todas as consequências a ela associadas.

Complicações emocionais

A sensação constante de dor e a diminuição da qualidade de vida do paciente traz consequências do foro emocional que podem desencadear situações muito graves. 

São frequentes as insónias devido à dor e patologias do foro da ansiedade e depressão (1 em cada 5 doentes com dor crónica foi diagnosticado com depressão) que, em última instância poderão desenvolver no paciente ideação suicída.

Complicação Sociais

Uma grande parte destas pessoas (cerca de 60%) encontra-se incapacitado para trabalhar fora de sua casa, o que traz consequências sociais e económicas para o paciente e a sua família. 

Apesar das dificuldades, muitos são os pacientes que tentam manter o seu emprego, no entanto, as estatísticas mostram que 1 em cada 5 doentes perderam o seu trabalho em consequência da doença.

Nos quadros de dor crónica, a dor não é apenas um sintoma de algo mais, mas sim uma doença em si mesma, que terá repercussões significativas na vida do paciente, sendo fonte de grande sofrimento e elevados custos sócio-económicos.

Recuperar de Um AVC

Cada caso é um caso. É uma frase que já todos ouvimos em relação aos pacientes vítimas de um AVC. Não podia ser mais literal. Um Acidente Vascular Cerebral pode traduzir-se em quadros muito variados, com a possibilidade de recuperação quase total ou não. 

Para uma avaliação aprofundada e cuidadosa, bem como a elaboração de um programa de reabilitação adequado, o paciente deve ser acompanhado por uma equipa multidisciplinar de profissionais de saúde que inclua médicos, fisioterapeutas, psicólogos, terapeutas ocupacionais, terapeutas da fala, entre outros, consoante as necessidades reais do paciente em questão.

Sendo uma das principais causas de morte em todo o mundo e uma das patologias mais incapacitantes na realização das actividades do dia a dia, merece uma atenção especial e o empenho de todos na recuperação do doente. Assim, existem 3 estágios de tratamento a ter em conta.

1. Tratamento Preventivo

Trata-se da identificação e controle dos factores de risco e do acompanhamento regular de condições propícias ao surgimento do problema.

2. Tratamento do AVC agudo

Tratamento aplicado no momento da ocorrência, durante o qual se deve diferenciar o tipo de Acidente Vascular Cerebral em causa e então administrar os fármacos recomendados o mais rapidamente possível, em ambiente hospitalar, de modo a facilitar o ponto seguinte.

3.Tratamento de Reabilitação, pós-AVC

Neste ponto, trata-se de ajudar o paciente a superar os danos causados pela lesão, através de terapias medicamentosas, de fisioterapia que auxilia na recuperação de movimentos e outras adequadas à situação específica.

Para uma eficaz recuperação, deverá ser elaborado um programa de reabilitação que deverá ter em conta uma série de factores e as principais funções afectadas pelo problema. Os profissionais responsáveis por este processo, devem ter sempre em conta o processo natural de recuperação neurológia, que ocorre nos primeiros 3 a 6 meses e, sendo independente da acção terapêutica, depende muito da lesão inicial e de recuperação funcional, que se prolonga para além da neurológica e prende-se, em grande parte, com o ambiente e motivação do paciente na sua própria recuperação. 

PROGRAMA DE REABILITAÇÃO DO AVC

1. Funções Superiores

Dura, muitas vezes, mais de um ano e é frequentemente incompleta.

A persistência de alterações de memória ou alterações visuo-perceptivas graves tem uma grave influência na recuperação. Deverá proceder-se a uma reeducação cognitiva e a família pode ajudar levando o doente à repetição de tarefas simples e concretas.

2. Comunicação

As afasias são comuns num paciente que sofreu um AVC e poderão ser recuperadas nos primeiros 3 meses. Quanto mais tempo demorar esta recuperação, maior a dificuldade na mesma.

A recuperação depende muito da localização e extensão da lesão inicial, sendo que a compreensão e denominação são as modalidades que apresentam um prognóstico mais positivo.

3.Visão

A perda (parcial ou completa) pode persistir e assim, prejudicar o processo de recuperação funcional.

4. Função sensitivo-motora

Através da reeducação neuromuscular e estimulação eléctrica funcional.

5.  Membro Superior

A mão tem um papel fundamental na independência funcional, porém, é das funções mais difíceis e demoradas no processo de recuperação.

6. Membro Inferior

85% dos doentes conseguem uma marcha independente, durante os primeiros 3 a 6 meses após o Acidente Vascular Cerebral.

7. Aspecto psico-social

Cerca de 30 a 60% destes doentes apresentam um quadro depressivo significativo. Este quadro deve ser intervencionado o mais rapidamente possível, pois dificulta a reabilitação.

O papel da família, principalmente após a alta hospitalar, é fundamental para a manutenção da motivação e empenho do doente, aumentando a probabilidade de uma recuperação bem-sucedida.

Um Percurso Longo

A recuperação após um Acidente Vascular Cerebral (AVC) é um percurso único e exigente, moldado tanto pela extensão e localização da lesão quanto pelo empenho individual e ambiental no processo de reabilitação. 

A abordagem multidisciplinar é essencial para responder às diversas funções afetadas e maximizar as hipóteses de melhorar a qualidade de vida. 

Por isso, manter vivo o compromisso com a recuperação diária, reforçar o apoio familiar e social e adotar uma atitude ativa em cada fase (prevenção, intervenção aguda, reabilitação continuada) fazem toda a diferença. E, acima de tudo, lembrar que cada pequeno progresso conta — a motivação, a persistência e a esperança são tão importantes quanto os métodos técnicos para transformar o possível em realidade.

Uma Mensagem de Esperança

Se está a recuperar de um AVC — ou se acompanha alguém nesse processo — lembre-se de que cada dia é uma nova oportunidade para evoluir. Não desista perante os desafios: procure apoio profissional, siga o plano de reabilitação com determinação e celebre cada pequena conquista, por mais simples que pareça. 

A recuperação não acontece de um dia para o outro, mas sim passo a passo, com paciência, disciplina e esperança. Envolva a sua família, partilhe as suas dificuldades e procure grupos de apoio — ninguém deve enfrentar este caminho sozinho. Acredite: com o tempo, esforço e o suporte certo, é possível reconstruir a independência e reencontrar qualidade de vida.